O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) será incluído no rol do teste do pezinho, realizado nos recém-nascidos do Distrito Federal. A inclusão do diagnóstico está prevista na Lei nº 6.895/2021, de autoria da deputada distrital Júlia Lucy (Novo) sancionada na quinta-feira (15) no Diário Oficial do DF.
A nova legislação altera as regras atuais e assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde o direito ao
Diagnóstico de AME, na modalidade ampliada do teste do pezinho.
Segundo a deputada Júlia Lucy, o diagnóstico precoce vai salvar vidas e garantir as condições para o tratamento da doença. Lucy é presidente da Frente Parlamentar da Primeira Infância e destaca que a proteção e o cuidado dos bebês são fundamentais para um crescimento com condições plenas de saúde, segurança e educação.
A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. A doença começa logo após o nascimento e progride rápido, com mais de 95% de baixa até os seis meses de idade na forma mais grave.
Fonte: Câmara Legislativa-DF